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Família pede ajuda para tratamento de bebê com doença rara que já passou por quatro cirurgias
Pai teve de deixar o emprego para cuidar da filha, e família vive com com o salário da mãe da menina.

Por Guilherme Rodrigues
Publicado 09/11/2020
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Foto: Arquivo pessoal Wesley Rosa

Os pais de Ana Clara dos Santos, de 4 meses, pedem ajuda para comprar remédios e outros materiais necessários para o tratamento da filha, em Goiânia. Eles contam que a menina tem uma doença rara, já passou por quatro cirurgias e ficou 72 dias internada em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) antes de ir para casa.

De acordo com o pai de Ana Clara, Wesley Rosa Pereira, de 23 anos, ele teve de deixar o trabalho para cuidar da bebê, que se alimenta por sonda e depende de um aparelho para respirar. A família vive com o salário da mãe, Geiza Pinheiro dos Santos, de 23, que trabalha como supervisora em uma panificadora da capital. Porém, não é o suficiente para pagar as contas de casa e os medicamentos.

“A gente sobrevive de doações da igreja. Vivemos em uma casa de dois cômodos, alugada. Tem sido muito difícil. A gente reveza, um dia eu durmo à noite, outro dia à tarde, trocando com minha esposa, porque a bebê não pode ficar sozinha. Cada dia é uma vitória”, disse o pai.

Wesley conta que, quando a filha teve alta, precisou vender alguns eletrodomésticos, como a televisão, e pegar dinheiro emprestado para adaptar minimamente a casa e comprar medicamentos.

Luta pela vida
Ana Clara completa 5 meses de vida na próxima terça-feira (10). Ela foi diagnosticada com holoprosecefalia, macrocefalia, hidranencefalia e insuficiência respiratória. De acordo com o médico neurologista e neurofisiologista Alexandre de Almeida Castro, os diagnósticos da bebê são todos de malformações cerebrais e no crânio.

Segundo ele holoprosecefalia, tem uma alteração mais profunda no cérebro e pode acarretar no comprometimento psicomotor, como a perda de movimentos, dependendo do grau clínico. O neurologista explica ainda que a macrocefalia causa uma um aumento na cabeça da bebê de forma proporcional em relação ao normal da idade, podendo representar patologias ou não, dependendo dos dados clínicos. Podendo ter causas genéticas ou até mesmo a decorrência de uma hidrocefalia.

Já a hidranencefalia, segundo o médico, é uma malformação mais grave que as demais, pois nesta não há uma formação completa do cérebro.

“Quando minha esposa estava grávida, com três meses, o médico falou que a bebê não ia sobreviver. Foram só notícias ruins. Quando ela nasceu ,falaram de novo, e a gente sempre com fé e acreditando. Ela é vitoriosa, tudo para mim. Eu a amo”, contou o pai, emocionado.
Mesmo com pouca idade, Ana Clara já passou por uma cirurgia na cabeça para colocar uma válvula de drenagem de água do cérebro, uma traqueostomia e outras duas operações para inserção de sonda nasogástrica. As doenças, segundo o pai, vão impossibilitar a fala e movimentos da criança .

"Ela não vai comer sozinha, não vai falar, não vai andar, vai ficar sempre acamada. A gente quer conseguir comprar uma cama com colchão casca de ovo ortopédico para ela, pois foi recomendado pelos médicos. Os médicos dizem que há uma possibilidade de tirar o respirador, mas ela nunca vai conseguir se movimentar completamente", disse.

Custos com tratamento
A menina respira com ajuda de um oxigênio permanente. Além disso, toda a alimentação é feita por sonda e com um leite especial.

Todos os medicamentos, materiais para higienização das sondas e curativos ficam em média R$ 1,6 mil, por mês, conforme orçamentos feitos em farmácias de Goiânia, em outubro. O valor não inclui o gasto com fraldas e a moradia da família, que vive de aluguel em uma casa simples no Parque Amazônia.

Wesley conta que foi cinco vezes à Prefeitura de Goiânia para pedir ajuda, mas nunca conseguiu. Ele disse que desistiu de ir porque não tinha mais condições de pagar a passagem de ônibus. Conforme documentos apresentados pela família, ele protocolou pedidos para fraldas, oxigenoterapia domiciliar, dieta especial e materiais para curativo.

“Já fui cinco vezes na prefeitura, mas não conseguimos. Todas as vezes que íamos, eles pediam um receituário diferente, e eu corria atrás, mas acabou que não temos mais condições de pagar transporte”, disse Wesley.

“A gente vai aos médicos, ela não tem uma assadura, a cicatrização está perfeita. A gente cuida direitinho. Eu a amo demais, não gosto nem que toquem nela, morro de ciúmes. Agradeço muito a Deus, todos os dias, porque os médicos não davam nem chance de vida para ela”, relata.

Devido às condições da família, uma vaquinha online foi criada para arrecadar doações para a terapia de Ana Clara.

 

Fonte: G1 GO

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